5k Solidari Síndrome de Dravet

Salida el 07/01/2017 a las 16:00 y termina el 07/01/2017 a las 18:00

Inscripciones

El próximo 7 de Enero de 2017 el Club Triatló Peñíscola organiza en su ciudad el 5k Solidari Síndrome de Dravet.

Todos los beneficios de la carrera irán destinados a esta causa. Sigue en Facebook al Reto Dravet

Colabora con una buena causa, nos solidarizamos con "Pili"

Número de cuenta "Fila 0"

ES17 3162 1298 8420 5787 5029

Diferentes salidas:

16h. Carrera para niños

17h. Salida de adultos

Precios y plazos de inscripción

6 euros hasta el viernes día 06/01/17 a las 23:59h

10 euros el mismo día de la prueba ( Sábado 7), frente a la oficina de información y turismo de: 11:00h a 12:30h y a partir de 15:00h hasta media hora antes de empezar la prueba.

Conoce un poco sobre el Síndrome de Dravet


Sobre la Fundación síndrome de Dravet

La Fundación Síndrome de Dravet nació el 31 de mayo de 2011. El germen inicial fue un grupo de padres luchadores que no se resignaron a seguir el dictado de la enfermedad que ataca a sus hijos: el Síndrome de Dravet, una epilepsia catastrófica que afecta al cerebro en formación de los niños, dejando graves secuelas neurológicas. Este grupo de padres decidió luchar contra la enfermedad a través de la investigación y para ello crearon la Fundación Síndrome de Dravet.

La organización nace con el objetivo de promocionar, incentivar y conectar los principales centros de investigación mundiales del Síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas. Se sustenta en el principio de un modelo colaborativo uniendo a profesionales, pacientes, investigadores, médicos, voluntarios y patrocinadores en la búsqueda de una terapia efectiva. El objetivo principal es eliminar las barreras que impiden que la investigación sobre el Síndrome de Dravet avance, así como encontrar fármacos efectivos que permitan eliminar, mitigar e incluso curar la enfermedad.

En la actualidad somos casi 150 familias que luchamos por un mismo objetivo: la cura del Síndrome de Dravet.

Sobre el Síndrome de Dravet

El Síndrome de Dravet no tiene cura. Tampoco existe una combinación de fármacos mágica que funcione al 100%. El Síndrome de Dravet por definición es farmacorresistente, por eso los neurólogos dependiendo de la evolución de cada uno de los niños tienen que ir cambiando la medicación, poniendo en la balanza los riesgos y la esperanza de que funcione y controle mejor las crisis epilépticas. Esto es aún más grave cuando se trata de niños que aún no están diagnosticados, porque el riesgo de que se le prescriban fármacos contraindicados es muy elevado, empeorando su estado. Por eso es tan importante un diagnóstico temprano y correcto.


NUESTRA MISIÓN

“Somos una organización que pretende encontrar un tratamiento efectivo para el Síndrome de Dravet”

Usamos la innovación para acelerar la búsqueda de un fármaco efectivo, eliminando las barreras entre los investigadores y la industria. Queremos encontrar en el plazo de tres años un fármaco que elimine los síntomas y permita preservar el estado cognitivo de nuestros pacientes hasta que consigamos encontrar una solución definitiva para la enfermedad.


NUESTRA VISIÓN

“Un mundo sin Síndrome de Dravet”

Queremos un mundo donde sufrir una enfermedad poco frecuente no signifique una condena. Queremos un mundo en el que la información científica pueda fluir sin barreras, un mundo en el que pacientes, médicos, investigadores y empresas trabajen juntos para poder ayudar también a las enfermedades poco frecuentes. Queremos un mundo en el que los pacientes que sufren una enfermedad “rara” no estén solos. Queremos que nuestro trabajo pueda ayudar también a otras enfermedades. No queremos que nuestro sufrimiento sea en vano.


NUESTROS VALORES

“Transparencia, honestidad, integridad e innovación son los valores 

que sustentan nuestra Fundación”

Nos comprometemos a realizar nuestra actividad de manera TRANSPARENTE, promoviendo la HONESTIDAD e INTEGRIDAD en todas nuestras actuaciones. Miramos al futuro a través de la INNOVACIÓN, mediante el desarrollo de nuevas vías de INVESTIGACION.


RETODRAVET

Nuestra Fundación está constantemente buscando recursos para investigación, así en 2012 se nos ocurrió la idea de participar en carreras y eventos lúdico-deportivos solidarios para difundir la enfermedad y comparar nuestra lucha con una Maratón, una carrera de fondo en la que hay altibajos, crisis, momentos de flaqueza, ganas de abandonar…ante los cuales hay que tener fuerza y coraje. Durante el año 2016, RetoDravet ha seguido promocionando y difundiendo la enfermedad a través del deporte solidario y de otros eventos culturales y sociales. Junto a sus voluntarios (deportistas, colaboradores y patrocinadores) se busca dar visibilidad social al Síndrome de Dravet, desarrollando las condiciones necesarias y suficientes para avanzar en un mejor conocimiento de la enfermedad y una mejora significativa en las condiciones de vida de sus afectados.

La presencia de RetoDravet  en este año 2016 ha quedado presente en diferentes ciudades y pueblos de nuestra geografía: Barcelona ( Caminada Barri Llati por el Síndrome de Dravet),      San Sebastián ( Maratón, Behobia/SS, Clásica Cicloturista Donostia-Baiona-Donostia,….),  Murcia (Rafting Solidario, Media Maratón,…), Valencia (Campeonato MTB,…), Albacete (Ciclo Indoor Solidario en Fuente Alamo,…), Navarra (Dravet Trail y Marcha Solidaria en Noain….) así como eventos de familias a lo largo y ancho de todo el Estado.


¿cómo se materializan las aportaciones de sus donantes?

Por cada 1.000€:

Diagnosticamos a 10 niños que todavía no saben cómo se llama su enfermedad

Equipos de investigadores prueban en laboratorios 25 nuevos fármacos para el Síndrome de Dravet

Evitamos que 5 niños mal diagnosticados acaben con medicamentos contraindicados en la UCI pediátrica con alto riesgo de muerte

Hacemos posible que cualquier investigador del mundo trabaje con modelos in vivo e in vitro con Síndrome de Dravet para buscar una cura

El equipo de la empresa EIC-BBK (aplicaciones para la mejora de la calidad de vida de pacientes Dravet y similares) puede seguir desarrollando la plataforma tecnológica de datos de pacientes Wacean que supondrá un antes y un después en el conocimiento y gestión de la enfermedad. 

----------------------------------------  se ha suma a esta iniciativa y nos apoya, donando a la Fundación Síndrome de Dravet el beneficio que de la carrera-------------------------se obtenga,  dando la posibilidad a los corredores participantes y a través de la Fila Cero de colaborar  a favor de la Fundación Síndrome Dravet de forma directa para conseguir el objetivo: LA CURA

Desde la organización de ------------------ animamos a todos los corredores participantes en esta------- edición a que se unan a la campaña  a favor de la Fundación Síndrome de Dravet y los familiares de pacientes con Síndrome de Dravet agradecemos la inestimable colaboración de la ORGANIZACIÓN y de todos los PARTICIPANTES.